ミッドナイトサン/タイヨウのうたの病気は何?光線過敏の病名は?

ミッドナイトサン

2006年に公開された邦画『タイヨウのうた』『ミッドナイト・サン/タイヨウのうた』としてハリウッドでリメイクされました。
オリジナル同様主人公は難病を抱えているのですが、どのような病気なのでしょうか。

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『ミッドナイト・サン/タイヨウ』の作品情報

【原題】Midnight Sun
【劇場公開日】2018年5月11日
【製作年】2018年
【製作国】アメリカ
【配給】パルコ
【監督】スコット・スピアー
【キャスト】ベラ・ソーン、パトリック・シュワルツェネッガー、ロブ・リグル、クイン・シェパード、ケン・トレンブレット、スレイカ・マシュー

あらすじ

太陽の光に当たれない病「XP」を抱える17歳のケイティは、幼い頃から昼間は外出できず、父親と2人で時間が経つのを待つだけの毎日を送ってきた。そんな彼女の唯一の楽しみは、夜の駅前で通行人相手にギターの弾き語りをすること。ある夜、同年代の青年チャーリーと出会ったケイティは、チャーリーに病気のことを隠したまま、急速に惹かれ合っていく。
引用元:映画.com

主人公の病気「XP」とは

ミッドナイトサン
主人公が抱える難病は色素性乾皮症(しきそせいかんぴしょう)と言い英語ではxeroderma pigmentosumと表記します。
英語表記を略して「XP」とも言われるようです。

どんな病気?

普段私たちは太陽の光に当たり、紫外線によって細胞内の遺伝子を損傷することがあります。
みなさんも子供のころはあまり気にせずカンカン照りの空の下で遊んで真っ黒に日焼けしたことはあると思います。
ひどく日焼けをしてしまっても、時間がかかることはあるかもしれませんがいずれ回復しますよね?

ところが色素性乾皮症(XP)の患者はこの修復機能が遺伝的に低下しているのでがん細胞が増殖し、皮膚がんが発生するのです。

映画の主人公はそのために昼間外出することができず、夜を待って外出しギターの弾き語りをするのを楽しみにしています。

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症状は?

「乾皮症」という名の通り、皮膚はそばかすのような色素沈着が見られ、炎症でフケのような鱗屑が付着します。
紫外線に当たれば皮膚がんを発症し、重症化すると死に至ります。

では、映画のように夜だけ活動して紫外線を避ければ問題ないのでは?と思う方もいると思います。
でも、症状はそれだけではなく神経障害も引き起こし、そちらのほうが大きな問題なのです。

XPには種類があり、日本ではA群(遺伝子22対の染色体9番目に異常がある)に分類される患者が多いそうです。
A群では中枢神経障害や末梢神経障害などの神経障害が発症します。

進行性のため、6歳頃運動機能のピークを迎えると次第に転びやすくなるなどの症状が出始めます。
その後は聴力が低下し、知的障害が進行するため15歳頃に話すのが難しくなります

症状の程度により、20歳くらいになると歩くのが難しくなるようです。

神経症状のない病型の場合は、光を遮断していれば生命余後は良好だそうです。

治療法

現時点では完全に解決する治療法はないそうです。

皮膚を守るために普段から日焼け止め(SPF30以上)のものを塗り、2時間時に塗り直す必要があります。
窓には遮光フィルムを貼ります。

神経症状については、リハビリを行いますが、発症のメカニズムが研究中のためどこまで負荷をかけていいのかはっきりとわからないそうです。

映画と現実は違う

ミッドナイトサン

映画では邦画でもリメイクでも主人公の肌はきれいですが、現実ではそうはいかないようです。
また、病型にもよりますが、前述の通り神経障害が起きれば主人公のように歌ったり元気に人と交流するのは難しいです。

そのため、映画や日本ではドラマもありましたがそれらを見て家族に患者を持つ方の中には不快に思う方もいらっしゃるようです。

確かに、夜にしか行動できない神秘性を表現するものとして特定の病気を主人公に設定するのはどうかな、と思います。
病気を特定せずに「日光過敏症で太陽に当たれない」としてもよかったのではないかな、と思いました。

ただ、映画が公開された2006年にXPが多くの人に認知され、署名運動が実り2007年には難病指定されました。
映画やドラマだけのおかげではないのでしょうが、一役かったところはあると思うのでその点ではよかったのかな、と思います。

研究が進んで病気のメカニズムが解明され、早く治療法が確立してほしいですね。
夜だけでなく昼も元気に、神経障害もなくなる日がくるといいなぁ、と思います。

まとめ

・『ミッドナイト・サン/タイヨウのうた』の主人公の病気は色素性乾皮症。
・難病指定され、現時点では治療法が確立されていない。

最後まで読んでいただき、ありがとうございました!

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